CÓMO CONVIVIR CON FIBROMIALGIA
(Dr.Bartolomé Beltrán).-
1. Aprender a convivir con el dolor.
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de la vida de la persona con fibromialgia. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, de forma que se pueden buscar soluciones que permitan al paciente volver a disfrutar de la vida.
2. Controlar las emociones.
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. El paciente debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Para conseguir controlar los sentimientos negativos basta con esforzarse en reconocer todo lo positivo que sucede en la vida del paciente, porque a pesar del dolor no es una persona incapacitada y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.
3. Controlar el estrés.
El estrés es la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias y buscar un hueco en ellas para dedicarlo a la relajación. Hay muchas formas de practicar la relajación y todas ellas son muy útiles. Por ejemplo se puede aprender la respiración profunda o la relajación muscular tan sólo con un corto entrenamiento.
4. Evitar la fatiga.
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Por eso es importante que la persona con fibromialgia no trate de ser un perfeccionista. Es mucho más saludable que planee sus obligaciones y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. También es necesario intercalar periodos de descanso entre los de actividad, y hacer las tareas a un ritmo que la propia persona pueda controlar.
5. Hacer ejercicio.
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Las personas que padecen fibromialgia deben comenzar a realizar el ejercicio de una forma suave para incrementar progresivamente su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que el dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.
6. Relacionarse con los demás.
Todo el mundo sabe cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Por eso es importante que el paciente cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes. Eso sí, debe evitar que la comunicación se centre continuamente en su dolor.
7. Proteger la salud.
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. El paciente debe vigilar su peso, y hacer ejercicio para mantenerse en forma.
8) Usar con precaución los medicamentos
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.
9) Usar con precaución las medicinas alternativas
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía… La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. El paciente debe desconfiar si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.
10) Ser constante
La paciencia es una virtud importante que el enfermo de fibromialgia debe desarrollar porque conseguir resultados puede tardar algún tiempo. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, siempre habrá “días malos” y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, lo mejor es salir de casa y relacionarse con los demás, mantener los compromisos habituales y procurar dedicar más tiempo a la relajación. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.
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Me parece una chorrada todo lo que dice. Padezco de Fibromialgía hace muchos años, cuando vivía en Estados Unidos ya me lo diagnosticaron. Yo hacía yoga, cada vez puedo menos, cada vez me va limitando más el dolor. Si se necesitan los medicamentos, hay veces que el dolor es tan grande que nada da resultados......Yo tomo, Cymbalta, 60mg, ibuprofeno, zaldiac......hay veces que son como cinco o seis pastillas, camino, hago ejercicio....y el dolor sigue y sigue. No es fácil saber como se siente una persona cuando no se padece de fibromialgía. Yo hay veces que estoy desesperada, como si tuviera cinco o seis perros mordiendo a la vez.......solo puedo decir que tenemos que seguir viviendo. Gracias
bueno espero que lo que diga sea verdad ...................
pero en ota parte tienen que poner para que sirve y como es el decalogo pero el resto todo bien
en la escuela a los chicos les piden que busquen sobre el decalogo y en general lo que piden las señoritas es que busquen que es , para que sirve y como se hace
se lo digo porque soy maestra de 6to grado y los niños nunca encuentran lo que las señoritas pieden
espero que le aya servido mucho mi comentario y que me den las grasias por mail o e- mail
los felicito
valentina (maestra de 6to grado )
Hola :)
Queremos ofreceros nuestro FORO www.fibrofatiga.lifeme.net como punto de encuentro donde compartir con otros enfermos de FIBROMIALGIA y SÍNDROMES DE FATIGA CRÓNICA vuestra lucha diaria, desánimo, alegrías, preguntas, respuestas...
Es un espacio relativamente nuevo donde vuestras aportaciones serán especialemente bienvenidas.
Saludos!!
Hola soy de Chile, tengo 33 años y hace tres que padezco fibtomilagia, leí su articulo el cual me parece m uy interesante y sigo los consejos dados por mí médico tratante. En mi pais recien se habla de este tema y no es muy conocido a nivel médico habitulamente unos pasa años tratando de descubrir que es lo que le sucede, como fue mi caso en particular, solo el año pasaado pude saber el diagnostico, lo que si sé es que las indicaciones dadas por ud. uno las debe seguir como paciente, y se obtiene al menos la disminucion del dolor. Gracias por su ayuda
Patricia
Dr, de antemano le agradezco el k se tome la molestia en compartir esta informacion, yo tengo 7 dias de haberme enterado de mi diagnostico y la verdad estoy en plena investigacion, tomare lo k crea k coincide con otro tipo de informacion, tengo 31 años y desde hace 7 meses he tenido dolores muy fuertes junto con contracturas, lo mas lamentable es k tengo k dejar de trabajar x k los medicamentos k tomo me provocan mareos y otros sintomas y el imss, no me reconocera la enfermedad aunk los demande.
Perdone Dr.Beltrán,pero cuando he leído su artículo,me he reído a " carcajada viva ".Y claro que SI, que con su decálogo y añadiendo otras recomendaciones se vive mejor (en cualquier situación).Y yo le añadiría otra recomendación,que tal vez a Usted se le ha olvidado,!Dejar de trabajar!,si,si,si.Es la que me recomendó mi médico de cabecera,ya que se negaba a darme la baja,y yo en esos momentos,con depresión,destrozada,cansada,sin ánimo ni para salir al médico,dejé de trabajar,y sí mejoré,y el médico me decía:"hay que ver cada día se le ve a Usted mejor ",y yo respondía,Sí pero he tenido que dejar de trabajar.Hoy en día no cobro nada,no tendré pensión,seré una paría,y ¿porqué?,por padecer de fibromíalgia,y haber profesionales de la medicina como usted.
Este hombre se habrá sacado la carrera, no lo dudo. Pero lo que si dudo es que sea un profesional de la medicina, ya que salir en un programa de la tele, no dice nada bueno de este señor, salvo que le gusta la fama y los €. Que me va a contar este individuo sobre la fibromialgia, cuando llevo padeciendola 19 años,( desde que tenía 14 añitos). Se perfectamente que es lo que puedo y no puedo hacer, la fibromialgia me ha enseñado día a día a base de dolores cronicos la forma en la que tengo que vivir mi infierno personal. Y lo más triste es que este señor es un claro ejemplo de que el colectivo de medicos está a día de hoy muy lejos de encontrar un farmaco para la fibromialgia, ya que los medicamentos que recetan fueron creados para otro tipo de patologias.
No le estaría al "Dr" Beltran, sufrir lo que sufre un fibromialgia durante un día y seguro que no hubiera escrito este pedazo de articulo.
Juan G. (18.07.08 | 20:53) yo no lo hubiera dicho mejor. Ya está bien de demagogias. Este mismo "listado-decálogo" no sirve para nadie y sirve para todo, a la vez. Es, en definitiva, reconocer que no se sabe nada concreto del objeto hablado. Y me da igual que el texto provenga de la SER porque seguiré pensando lo mismo sobre él. Son palmaditas en la espalda, recomendaciones para tontos. Insultan nuestra inteligencia. Claro que este mismo decálogo si lo hubiera escrito y difundido alguien (persona u organismo) desde las llamadas terapias alternativas (reconozcamos que el texto es tan vago que se puede meter en cualquier saco y situación), presto estarían la "medicina oficial" a tirarse al cuello, o como poco, mirarlo por encima del hombro de manera despectiva y autosuficiente.
Por favor, menos demagogias -repito- y más investigación (pero de la de verdad, no de la que repite tópicos y cosas ya analizadas malgastando recursos económicos para nada) y soluciones o paliativos. ...
Me ha parecido muy interesante y sobre todo muy útil. Muchas gracias por esta información. Y es una información seria como pocas que se pueden leer. GRACIAS. Cristina.
Olvidé comentar en mi anterior intervención que me siento un poco ofendido. A quienes padecemos este muy invalidante Síndrome encima y para terminar de hundirnos por si no hunde bastante la medicación incluída la morfina si se precisa, es ideal que nos hagan sentir culpables de "no controlar las emociones", "no descansar", " dejar que nos estresemos", "tomar fármacos sin precaución". Entiendo que quien habla así desconoce mucho del Síndrome. Cuando un paciente está en tratamiento con Fentanilo (Durogesic) o morfina oral (Sevredol), relajantes musculares, antidepresivos, antiepilépticos, otras variedades de analgésicos, ansiolíticos, etc., etc., y encima trabaja, el colmo es que se nos culpabilice como si fuese un placer atiborrarse a pastillas, sufrir vómitos o mareos, extrema constipación intestinal, sueño, etc., etc. Por favor: seamos serios y en vez de echar la culpa velada o solapadamente al paciente, échense la culpa los Sistemas Sanitarios que no atinan con la causa del SFM.
Quizás fuese conveniente declarar abiertamente que se desconoce absolutamente la causa del Síndrome de Fibromialgia y que debería investigarse más y mejor, ello en vez de dar consejos que sirven para cualquier ser humano desde su infancia hasta la senectud. Ni siquiera se sabe si la enfermedad pervivirá en la persona durante todo su ciclo vital. Después de leer el artículo, si no tuviese título no sabría si se refiere a consejos de vida saludable o a una patología altamente invalidante en su forma más agresiva. Como he leído en otro comentario, indicar al paciente que salga de casa , que se relacione y que aprenda a vivir con su dolor cuando aquel día que no puede ni asearse por el dolor y la contractura es mencionar la soga en la casa del ahorcado. No caigamos en tópicos paternalistas, inocuos, inofensivos e indolentes y centrémonos en nuevos tratamientos, nuevas líneas de investigación, protocolos de diagnóstico o tratamiento y no vaguedades, generalidades y frases pueriles. Gracias.
Estos consejos son buenos hasta para personas que no padecen de nada, pero por favor creannos de una vez. Vds nos aconsejan que no seamos perfecionistas ó que no nos sintamos culpables,que salgamos a la calle ó que practicamos ejercicio.Y sí les contamos, que queremos hacer ejercicio pero nos duele todo y encima al terminar todavía más y pasados más días más.¿Que no nos sintamos culpables?, si Vds. nos lo hacen sentir, diciendo que hay que vivir con ello y llevar una vida normal, cuando no sabemos porqué tenemos que aparentar cuando estamos hechos una mierda; y de perfecionistas nada, sólo queremos no depender de la ayuda de nuestras familias para poder hacer lo mínimo. A que no darían estos consejos a personas que estén por desgracia sufriendo una enfermedad terminal? pues sí supieran que los dolores son tan fuertes, tan fuertes que ni la morfina nos lo quita.Lo que pasa que como no nos morimos de esto, no nos quieren ni comprender.Cualquiera puede sufrir la FIBROMIALGIA, !ayudennos!
¿Por qué no dejan de decir que cuando tengamos días malos lo mejor es salir de casa?
¿Eso también se lo dice al que tiene una jaqueca, una tendinitis en la rodilla, una rotura muscular o tan siquiera un tirón muscular...? ¿de verdad les dicen que cuando peor esten que lo que tienen que hacer es salir de casa?.
Este decalogo está copiado de la SER ( sociedad española de reumatologia).
Los enfermos de FM, SFC y SQM somos enfermos muy bien informados, cosa que usted no.
Ha oido ustad hablar del componente génetico, la espectrigrafia,los ultimos avances e investigaciones Canadienses.?
Sabe usted que la FM SFC SQM, son enfermmedades que van muy unidas?
El dolor de esta enfermedad ya se ve! con estimulaciones de baja intensidad en las areas responsables del dolor en el cerebro?
Ha oido hablar de la deseperación de enfermos hartos de ir a consultas con médicos ignorantes de esto?
Enfermos y algunas asociaciones como ( la plataforma para la FM sFC y SQM) llevan una lucha titanica contra los organismos oficiales?
Mire DR. ya no nos vale aprender a "vivir con el dolor" enseñen ustedes a convivir con el, investiguen, comprendan, estudien, lean........
Cada vez es más y mejor lo que hay.
APRENDAN MAS POR FAVOR.
Muchos médicos nos hacen el flaco de dar a entender que si seguimos unas sencillas pautas (o un decálogo) volveremos a disfrutar de la vida, y esas pautas muchas veces se basan en convencernos de que estamos enfermos porque no hacemos las cosas bien, porque somos "perfeccionistas", porque "no delegamos", porque queremos hacerlo todo nosotros y hacerlo todo bien, porque queremos estar bien,porque no tenemos paciencia, porque no aceptamos las cosas... Pues claro que queremos estar bien, como todo el mundo. Y nos ayudaría mucho a estar bien, o por lo menos mejor, que alguien más buscara unas pautas para hecer su trabajo bien, y en el caso de los mádicos su trabajo es curar y aliviar. Basta de tópicos que nos culpabilizan por ser de una deerminada manera o por actuar "mal". En otros países, investigaciones más avanzadas están llegando a conclusiones que sitúan el origen y los desencadenantes de la FM en la genética, en los neurotrasmisores, en la exposición a tóxicos. No en la mente.
Creo que en este decálogo se dan buenos consejos, pero no exclusivamente para la fibromialgia sinop ara cualquier enfermedad crónica, e incluso para cualquier sistema de vida saludable. Nada nuevo. Eso es lo malo: nada nuevo. Todo lo que se refiere a la fibromialgia da vueltas alrededor de los mismos tópicos, de las mismas afirmaciones repetidas hasta la saciedad. No se tiene en cuenta los distintos grados, la complejidad de esta enfermedad, la completa imposibilidad, algunos días o semanas, de hacer ejercicio, las dificultades extremas para, simplemente, moverse de acuerdo con la edad que se tiene, y tener que hacerlo como si se tuviera el triple de años, es decir, necesitando el triple de tiempo para hacer cualquier cosa, tropezando con todo, cayéndose. A los FM la vida nos agota y nos pone la zancadilla a cada paso. La sociedad nosabe, no entiende, ni se esfuerza en hacerlo.
Dr. Beltrán, estoy totalmete de acuerdo con su decálogo para convivir con la fibromialgia. Es más, ésto sería lo ideal. Pero lamentablemente una cosa es lo ideal y otra muy distinta la realidad. Puede parecer mentira pero en un País como el nuestro, viven, mejor dicho sobreviven muchísimas personas aquejadas de fibromialgia que son maltratadas y vejadas por la Sociedad con su incredulidad; por las empresas con su concepción del binomio coste/rentabilidad; por la Sanidad Pública que los etiqueta como "raros y no objetivables", por gobiernos y políticos con sus falsas promesas; pero sobre todo, por el INSTITUTO NACIONAL DE LA SEGURIDAD SOCIAL al negarles el derecho a recibir prestaciones por incapacidad permanente en alguno de sus grados. La posibilidad de emitir altas a efectos exclusivamente económicos está poniendo a muchas familias al borde de la ruina económica y empujando a otras tantas personas hacia la más cruel de las depresiones.
Domingo, 3 de junio
Juan Luis Recio
Jorge Gómez Alcalá
Pedro Antonio Martín
Juan Antonio Reig
Ricardo J. Nieto
Nicolás Ruiz Humanes
Periodista Digital
Silvia Cañella
Enrique Romero Aguilar
Soc. Esp. de Medicina de Familia y Comunitaria| Junio 2012 | ||||||
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