Vida Saludable

El 90% de los enfermos de Lupus eritematoso sistémico son mujeres

12.05.08 | 11:50. Archivado en Ciencia médica
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(PD).- El Lupus -LES- es una enfermedad autoinmune sistémica y es crónica. Afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo. En España viven entre 20.000 y 30.000 enfermos por lo que no podemos hablar de una enfermedad rara pues su prevalencia es superior.

Con motivo del Día Mundial del lupus, la Federación Española de Lupus junto a la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado organizaron el VII Congreso Nacional de LUPUS, el pasado 9 y 10 de mayo de 2008 en el Auditorio Caixa Forum de Barcelona.Aprovechando esta fecha, los afectados reclaman más investigación científica que haga posible el desarrollo de terapias más efectivas que las actuales así como métodos diagnósticos o con valor pronóstico con biomarcadores.

Le llaman el mal con mil caras; Dolor de cabeza, dolor abdominal, fatiga, fiebre alta, inflamación en las rodillas, dolores intensos de riñón, alopecia.. son algunos de los síntomas o diferentes manifestaciones del lupus que obligan a permanecer en la cama. Lo trata el reumatólogo pero a veces hay quien lo confunde con un problema dermatológico, pues le salen unas ronchas extrañas en la piel (eritema facial) creen que una alergia, se trata con cortisona, pero no le desaparecen las manchas.

El Lupus es muy difícil de diagnosticar y tratar, puesto que afecta al sistema inmune del organismo que no reconoce qué células son las buenas y cuales las malas, atacando y defendiéndose de ambas por igual por lo que el cuerpo produce anticuerpos contra si mismo. No existen unas pistas determinadas para identificar a esta enfermedad pues la combinación de síntomas es amplísima, la enfermedad atacada a casi todos los órganos. Los síntomas son cambiantes, pueden aparecer en un momento determinado y no padecerlos de nuevo en un largo periodo de tiempo. Muchas personas han aprendido a identificar cuando se acerca un brote de la enfermedad porque se repiten las mismas sensaciones de cansancio, mareos, fiebre, ronchas, dolor de cabeza, malestar de estómago… etc. Pero en cada persona son distintos, por eso hay que empezar por aprender a conocerse a uno mismo.

El lupus no tiene cura pero sí puede ser controlado en cierta medida con medicamentos inmunomoduladores (que evitan que el sistema defensivo del organismo ataque al propio cuerpo) para paliar los síntomas. Tampoco se sabe qué es lo que lo causa aunque sí se afirma que la exposición prolongada al sol, el ritmo estresante de vida e incluso ciertos medicamentos u hormonas podrían provocar el desarrollo de los síntomas del Lupus en ciertas personas. Nueve de cada diez de esas personas, son mujeres.

Algunos consejos prácticos para enfrentarse a una vida con Lupus son:

*Piensa en ti mismo, observa lo cansada que estás.

*Busca tu propio ritmo de vida, no sigas el de otros, distribuye las tareas cómo creas conveniente para ti.

*Apóyate en tu familia y delega responsabilidades, hazlo por tu salud

Por el momento, la ciencia está tratando de abordar esta enfermedad desde el campo de la proteómica (buscando los genes que tienen un papel relevante en la enfermedad), la neuropsiquiatría, la epidemiología, la genética..

Concretamente en España, tenemos un equipo en el Centro nacional de biotecnología del CSIC que está buscando las moléculas de origen biológico responsables de la hiperactivación celular que provoca la activación del sistema inmune..es el proceso denominado identificación y validación de dianas terapéuticas, como la encima P13K..la siguiente fase es el ensayo del fármaco desarrollado para esa diana sobre humanos..todavía queda trabajo por hacer.

Vía Blog Salud y Comunicación.


Los comentarios para este post están cerrados.

Comentarios
  • Comentario por leidy llanes 22.12.10 | 21:09

    Hola a todos yo sy paciente lupus eriamtoso sistemico yo lo tengo hace 9años estube muy mal con grisis inclus me desahucaiado ya varias veces solo quiero decir que siempre cuide su alimentacion ami me ayudo mucho la piña para dolores era muy terrible tomaba morfina al principio cada dia era peor pero me pasado ser mas vejetariana no comer carnes rojas solo mas frutas y verduras tube prolemas riñon pero me cuide bajarle la sal y tambien hice terapias mirar que ponia mal que era loq ue odiaba eso me ayudo mucho mucho solo quiero decir la depreciones son horribles pero siempre debesmos mirar en el mañana y no solo hoy cuidese su alimentacion eso no ayuda a nosotros tratemos no estar triste ya qe no baja defesas y crisis y vuelbe trate de tenert uan sonrisa en los labios si se puede vivir feliz se lo garatiso.......

  • Comentario por Graciella Videtta 05.12.10 | 17:00

    Hola... tengo 24 años y hace 9 de diagnosticaron ésta enfermedad! Solo me queda decir q hay que seguir adelante, aunq yo a veces me deprimo en lo q se me pasa sigo con mi vida normal! Si me tocó padecer ésta enfermedad, no puedo hacer mas q seguir la vida... Dios es grande y se q estaré bien!

  • Comentario por MARTHA 31.10.10 | 19:24

    QUEDE DESHUBICADA PUES MI MADRE NO TIENE LUPUS Y SIN EMBARGO LE HAN ORDENADO PLAQUENIL200 NO SE QUE HACER PUES ELLA ES UN POQUITO PROBLEMATICA QUE ME SUGIEREN POR FAVOR

  • Comentario por kely 13.10.10 | 07:11

    la verdad que es la primera vez que escucho de esta enfermedad y la verdad que me aterrar gracias por investigar de esta enfermedad.... y bueno tengo que trarme de esta enfermedad por que tengo dos hijos pequeños.... kely de perú

  • Comentario por Carla Quintanilla 18.08.10 | 21:46

    Asi que que si te toco tener esta enfermedad , no te dejes vencer, de nada sirve lamentarse, y como alguien lo decia existen enfermedades mucho mas graves y muchos las superan, por que no podriamos hacerlo nosotros , si se puede, eso seguro, suerte en tu lucha.

  • Comentario por Carla Quintanilla 18.08.10 | 21:29

    Continuo, tengo 33 años un esposo y una hija , y tengo el LUPUS , como medicacion tomo PLAQUENIL de 200 mg dos veces por dia , alguna que otra vez aumento calmantes o desinflamantes si lo necesitara, es muy importante seguir las indicaciones del doctor, en cuanto a la dieta me dieron una lista de alimentos a evitar , pero es en funcion a mi grupo sanguineo, asi que trato de seguir toda indicacion al pie de la letra , y asi funciona , ya les digo no es grave , se puede vivir con esta rara enfermedad , y muy bien , lucha contra el LUPUS no te vencera , con mucha suerte ya encontraran la cura , mientras tanto , el que tenga esta enfermedad luche contra ella , es la unica manera vivir, Dios nos ayudara, seguro que si , ten fuerzas y mucho corageeee ,, se puede, y sobre todo se debe. sean felices y sonrianle a la vida.

  • Comentario por Carla Quintanilla 18.08.10 | 20:05

    Hola , eh leido todos los comentarios a cerca de esta enfermedad LUPUS , que yo tambien tengo hace casi tres años , Pero dejenme decirles que a pesar de cualquier dolor ,la vida sigue adelante, y lo que se tiene que hacer es echarle el triple de ganas , yo practicamente llevo una vida mas que normal , incluso los medicos dicen , ! ud aqui en los resultados de examenes esta enferma ,pero mal , muy mal , pero la veo y me parece estar viendo a una persona completamente sana ,, es lo que dicen jejejeje por que todo el tiempo estoy de buen humor , riendo ,con mucha fuerza y no parece que tubiera ninguna enfermedad alguna, es mejor tomarselo asi , por que de otro modo por mucho que tengas familia que te quiera mucho , amigos que te aprecian , gente que te quiera , si no hay cura para el LUPUS nadie te podra ayudar , SOLO TU MISMA O TU MISMO , podras sobrellevarlo, aprender a vivir con esto , por que ya lo tienes ,, y por que te toco a ti ??? eso no importa , lo que importa es que te toco...

  • Comentario por Rosibel 17.07.10 | 22:39

    Hola tengo 42 años me dianosticaron lupus hace un mes me dieron crices tremendas 3 años atras no sabian que era eso , me siento muy llena de paz y muy positiva yo en lo personal miro esta efermedad como cualquier otra solo les doy un consejo tomen el medicamento como lo manda el medico no se asusten por favor hay otras enfermedades peores. Apesar que mi hermana murio de esa enfermedad me siento bien yo vivi lo que ella paso es tremendo pero siempre y cuando obedescan las indicaciones del medico mi hermana fallecio, ella que en paz descanse fue un poco desovediente con el medicamento y las instrucciones del medico solo hay un medico por excelencia DIOS con mucha fe se sale adelante les transmito mucha paz . Que el Señor y la Virgen Santisima les guarde!...

  • Comentario por mariella 07.07.10 | 06:23

    hola, despues de muchos meses de ir a emergencia por n motivos, recien le diagnostican a mi hija esta efermedad. quisiera reunirme o contactarme con personas con esta enfermedad ya que vreo q asi podra aprender mas y ayudar a mi hija a convivir con esto de la mejor manera posible.
    espero noticias.

    mariella

  • Comentario por cirilo villalba ayala 30.11.09 | 01:06

    se ve que es muy alarmante t muy doloroso por que lo vivi viendo que mi esposa sufria con esos sintomas solo agradezco a dios que esta conmigo y que siga estando y agradecer a los medicos y medicinas que la estan teniendo estable y solo decir a las personas que no desfallescan y ponguen de su parte por que deberian sentirse alagadas por son las personas mas fuertes que todos me pregunto quien podria aguantar los dolores tan intesos que tienen sean fuertes y luchen bendiciones

  • Comentario por tania 27.11.09 | 05:01

    hola soy de colombia hace un año tngo lupus eritematoso tengo 18 años y ha sido un poco duro me lo diagnosticaron el 31 de diciembre...lo importante es no dejarte decaer por nada ese fue mi error y tuve algunas recaidas.ay k hacer sentir a esa efermedad que la controlamos nosotras a ella y no ella a nosotras...y con la fe de dios que si se estabiliza y se puede salir adelante....y ps estoy proxima auna biopsia real por que tengo ya cmprometido el riñon...y ps interesante este espacio para compartir con personas que padecen lo mismo que tu gracias

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