(PD).- El Lupus -LES- es una enfermedad autoinmune sistémica y es crónica. Afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo. En España viven entre 20.000 y 30.000 enfermos por lo que no podemos hablar de una enfermedad rara pues su prevalencia es superior.
Con motivo del Día Mundial del lupus, la Federación Española de Lupus junto a la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado organizaron el VII Congreso Nacional de LUPUS, el pasado 9 y 10 de mayo de 2008 en el Auditorio Caixa Forum de Barcelona.Aprovechando esta fecha, los afectados reclaman más investigación científica que haga posible el desarrollo de terapias más efectivas que las actuales así como métodos diagnósticos o con valor pronóstico con biomarcadores.
Le llaman el mal con mil caras; Dolor de cabeza, dolor abdominal, fatiga, fiebre alta, inflamación en las rodillas, dolores intensos de riñón, alopecia.. son algunos de los síntomas o diferentes manifestaciones del lupus que obligan a permanecer en la cama. Lo trata el reumatólogo pero a veces hay quien lo confunde con un problema dermatológico, pues le salen unas ronchas extrañas en la piel (eritema facial) creen que una alergia, se trata con cortisona, pero no le desaparecen las manchas.
El Lupus es muy difícil de diagnosticar y tratar, puesto que afecta al sistema inmune del organismo que no reconoce qué células son las buenas y cuales las malas, atacando y defendiéndose de ambas por igual por lo que el cuerpo produce anticuerpos contra si mismo. No existen unas pistas determinadas para identificar a esta enfermedad pues la combinación de síntomas es amplísima, la enfermedad atacada a casi todos los órganos. Los síntomas son cambiantes, pueden aparecer en un momento determinado y no padecerlos de nuevo en un largo periodo de tiempo. Muchas personas han aprendido a identificar cuando se acerca un brote de la enfermedad porque se repiten las mismas sensaciones de cansancio, mareos, fiebre, ronchas, dolor de cabeza, malestar de estómago… etc. Pero en cada persona son distintos, por eso hay que empezar por aprender a conocerse a uno mismo.
El lupus no tiene cura pero sí puede ser controlado en cierta medida con medicamentos inmunomoduladores (que evitan que el sistema defensivo del organismo ataque al propio cuerpo) para paliar los síntomas. Tampoco se sabe qué es lo que lo causa aunque sí se afirma que la exposición prolongada al sol, el ritmo estresante de vida e incluso ciertos medicamentos u hormonas podrían provocar el desarrollo de los síntomas del Lupus en ciertas personas. Nueve de cada diez de esas personas, son mujeres.
Algunos consejos prácticos para enfrentarse a una vida con Lupus son:
*Piensa en ti mismo, observa lo cansada que estás.
*Busca tu propio ritmo de vida, no sigas el de otros, distribuye las tareas cómo creas conveniente para ti.
*Apóyate en tu familia y delega responsabilidades, hazlo por tu salud
Por el momento, la ciencia está tratando de abordar esta enfermedad desde el campo de la proteómica (buscando los genes que tienen un papel relevante en la enfermedad), la neuropsiquiatría, la epidemiología, la genética..
Concretamente en España, tenemos un equipo en el Centro nacional de biotecnología del CSIC que está buscando las moléculas de origen biológico responsables de la hiperactivación celular que provoca la activación del sistema inmune..es el proceso denominado identificación y validación de dianas terapéuticas, como la encima P13K..la siguiente fase es el ensayo del fármaco desarrollado para esa diana sobre humanos..todavía queda trabajo por hacer.
Vía Blog Salud y Comunicación.
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Hola a todos yo sy paciente lupus eriamtoso sistemico yo lo tengo hace 9años estube muy mal con grisis inclus me desahucaiado ya varias veces solo quiero decir que siempre cuide su alimentacion ami me ayudo mucho la piña para dolores era muy terrible tomaba morfina al principio cada dia era peor pero me pasado ser mas vejetariana no comer carnes rojas solo mas frutas y verduras tube prolemas riñon pero me cuide bajarle la sal y tambien hice terapias mirar que ponia mal que era loq ue odiaba eso me ayudo mucho mucho solo quiero decir la depreciones son horribles pero siempre debesmos mirar en el mañana y no solo hoy cuidese su alimentacion eso no ayuda a nosotros tratemos no estar triste ya qe no baja defesas y crisis y vuelbe trate de tenert uan sonrisa en los labios si se puede vivir feliz se lo garatiso.......
Hola... tengo 24 años y hace 9 de diagnosticaron ésta enfermedad! Solo me queda decir q hay que seguir adelante, aunq yo a veces me deprimo en lo q se me pasa sigo con mi vida normal! Si me tocó padecer ésta enfermedad, no puedo hacer mas q seguir la vida... Dios es grande y se q estaré bien!
QUEDE DESHUBICADA PUES MI MADRE NO TIENE LUPUS Y SIN EMBARGO LE HAN ORDENADO PLAQUENIL200 NO SE QUE HACER PUES ELLA ES UN POQUITO PROBLEMATICA QUE ME SUGIEREN POR FAVOR
la verdad que es la primera vez que escucho de esta enfermedad y la verdad que me aterrar gracias por investigar de esta enfermedad.... y bueno tengo que trarme de esta enfermedad por que tengo dos hijos pequeños.... kely de perú
Asi que que si te toco tener esta enfermedad , no te dejes vencer, de nada sirve lamentarse, y como alguien lo decia existen enfermedades mucho mas graves y muchos las superan, por que no podriamos hacerlo nosotros , si se puede, eso seguro, suerte en tu lucha.
Continuo, tengo 33 años un esposo y una hija , y tengo el LUPUS , como medicacion tomo PLAQUENIL de 200 mg dos veces por dia , alguna que otra vez aumento calmantes o desinflamantes si lo necesitara, es muy importante seguir las indicaciones del doctor, en cuanto a la dieta me dieron una lista de alimentos a evitar , pero es en funcion a mi grupo sanguineo, asi que trato de seguir toda indicacion al pie de la letra , y asi funciona , ya les digo no es grave , se puede vivir con esta rara enfermedad , y muy bien , lucha contra el LUPUS no te vencera , con mucha suerte ya encontraran la cura , mientras tanto , el que tenga esta enfermedad luche contra ella , es la unica manera vivir, Dios nos ayudara, seguro que si , ten fuerzas y mucho corageeee ,, se puede, y sobre todo se debe. sean felices y sonrianle a la vida.
Hola , eh leido todos los comentarios a cerca de esta enfermedad LUPUS , que yo tambien tengo hace casi tres años , Pero dejenme decirles que a pesar de cualquier dolor ,la vida sigue adelante, y lo que se tiene que hacer es echarle el triple de ganas , yo practicamente llevo una vida mas que normal , incluso los medicos dicen , ! ud aqui en los resultados de examenes esta enferma ,pero mal , muy mal , pero la veo y me parece estar viendo a una persona completamente sana ,, es lo que dicen jejejeje por que todo el tiempo estoy de buen humor , riendo ,con mucha fuerza y no parece que tubiera ninguna enfermedad alguna, es mejor tomarselo asi , por que de otro modo por mucho que tengas familia que te quiera mucho , amigos que te aprecian , gente que te quiera , si no hay cura para el LUPUS nadie te podra ayudar , SOLO TU MISMA O TU MISMO , podras sobrellevarlo, aprender a vivir con esto , por que ya lo tienes ,, y por que te toco a ti ??? eso no importa , lo que importa es que te toco...
Hola tengo 42 años me dianosticaron lupus hace un mes me dieron crices tremendas 3 años atras no sabian que era eso , me siento muy llena de paz y muy positiva yo en lo personal miro esta efermedad como cualquier otra solo les doy un consejo tomen el medicamento como lo manda el medico no se asusten por favor hay otras enfermedades peores. Apesar que mi hermana murio de esa enfermedad me siento bien yo vivi lo que ella paso es tremendo pero siempre y cuando obedescan las indicaciones del medico mi hermana fallecio, ella que en paz descanse fue un poco desovediente con el medicamento y las instrucciones del medico solo hay un medico por excelencia DIOS con mucha fe se sale adelante les transmito mucha paz . Que el Señor y la Virgen Santisima les guarde!...
hola, despues de muchos meses de ir a emergencia por n motivos, recien le diagnostican a mi hija esta efermedad. quisiera reunirme o contactarme con personas con esta enfermedad ya que vreo q asi podra aprender mas y ayudar a mi hija a convivir con esto de la mejor manera posible.
espero noticias.
mariella
se ve que es muy alarmante t muy doloroso por que lo vivi viendo que mi esposa sufria con esos sintomas solo agradezco a dios que esta conmigo y que siga estando y agradecer a los medicos y medicinas que la estan teniendo estable y solo decir a las personas que no desfallescan y ponguen de su parte por que deberian sentirse alagadas por son las personas mas fuertes que todos me pregunto quien podria aguantar los dolores tan intesos que tienen sean fuertes y luchen bendiciones
hola soy de colombia hace un año tngo lupus eritematoso tengo 18 años y ha sido un poco duro me lo diagnosticaron el 31 de diciembre...lo importante es no dejarte decaer por nada ese fue mi error y tuve algunas recaidas.ay k hacer sentir a esa efermedad que la controlamos nosotras a ella y no ella a nosotras...y con la fe de dios que si se estabiliza y se puede salir adelante....y ps estoy proxima auna biopsia real por que tengo ya cmprometido el riñon...y ps interesante este espacio para compartir con personas que padecen lo mismo que tu gracias
Hola soy Alejandra y tengo 18años vivi en Bolivia (Cochabamba)y hace dos meses me detectaron (LES) Lupus estuve interna 15dias y ahora estoy bien de momento el tratamiento que me dieron es Meticortin 20mg y Triaxon 400mg de moemento funciona,quisiera saber que debemos comer para vivir bien y mejor por fvr. si podrian comentar. gracias a todos y Dios quiera se encuentre cura pronto.
Hasta pronto. (oscachoheredia@hotmail.com)
me gusta el comentario por que yo tengo lupus eritemetoso sistemico y me gustaria saber mas sobre esta enfermeda que bueno se interecen en esta emfermedad ya que es muy dificil sobrelvarla pero no imposible
Me parece importante ya que padezco esa terrible enfermedad desde hace 5 años y tengo 56, estoy controlada pues no me aparecen molestias como al principio. Gracias por su información muy valiosa
es muy interesante la informacion porque un familiar murio de lupus y no sabia nada de esta enfermedad
ayer me entere que tengo una de las personas que mas amo en el mundo, con lupus... vive en cuba se llama Disley alvelo Rondon y alla no tienen los medicamentes para estabilarla.Por favor, ayudenme solo tiene 22 anos y se siente a morir. Sepasa todo el tiempo ingresada. porfavor ayudenme!!!!!!!!!!!!!!!!! su pagina me parecio muy interesante e instructiva.
Que dios bendiga a todos lo que sufren de lupus y le de la fuerza nesesaria. yo no lo tengo y sufro por ustedes.
siempre, Raiza
HOLA SOY COLOMBIANA TENGO 19 AÑOS Y TENGO LES PERO DIOS ME VA A CURAR
vaya forma de malllamar o esconder laleucemia o cancer
hola soy colombiana y tengo lupus y quisiera saber mas sobre el tema , y tambien megustaria saber mas sobre lla dieta
Como están gente linda lo mío es de terror, a mi me paso algo de extrema, yo le consulte por el lupus, ya que tenia diagnosticado esa enfermedad, le envié mis fotos de mis lesiones, mas mis manifestaciones, María dijo esto no es lupus, me pregunto si había realizado otros interconsultas, le dije que no, y decidí comenzar con otro tratamiento queda ella para otro tipo de lesiones, y la dieta, pues mira hoy no tengo lupus ni nada a ver quien me dice que tenia lupus, bueno si lo tenía me lo curaron, me lo curo MARIA DIAM, claro que es una bendita, por que según los médicos a los que volví con mi piel sana, dijeron que lo mío era lupus, y que me curaron el lupus,(para sorpresa de ellos) lo cierto es que Maria Diam lo hiso.
paulina
bueno me diagnosticaron lupus cuando tenia 14 años por que se me hincharon las manos , piernas y bueno ya voy a cumplir 17 años y me siento muy triste por tener esta emfermedad quisiera que algun dia encontraran el cura. no quiero seguir toda mi vida tomando medicamentos
Me da mucho gusto, que exista este tipo de información , por favor enviarme mas acerca de esto a mi correo, yessym_81@hotmail.com, soy una paciente de lupus, tengo 27 años,
gracias por su especial atención.
soy una de tantas pasientes de lupus tengo ya 14 años con esta enfermedad hoy tengo 30 años de vida y en el tiempo en el ke me dio esta enfermedad no me daban muchas esperanzas de vida porke si me vi muy mal ,ahora tomo acido micofenolico 2 gramos y a donde quiero llegar es ke me parese es ke este tipo de sitios son muy buenos para personas ke apenas empiesan con la enfermedad y no cren poder resistir lo duro ke es vivir con ella aunke no me conosen soy un ejemplo de ke si se puede ya ke yo pase pomuchas recaidas me internaron por pacreatitis,tengo insuficiensia renal cronica,epilepsia,piedras en la visicula,ahora tengo osteopenia en femur,osteoporosis en rodillas y gastritis todo a consecuencia del LUPUS pero a dios gracias sigo dando lata alos medicos y les puedo decir ke si se puede.
TENGO UNA HERMANA Q SUFRE ESTA ENFERMEDAD. Y ELLA NO SE ENCUENTRA EN MI PAIS Q ES PERU. ELLA ESTA , NJ EEUU, LO LAMENTABLE DE ESTE CASO. ES Q ELLA NO CUENTA CONSEGURO MEDICO. POR Q ELLA ESTA ILEGAL ,ME GUSTARIA SABER ALGUNA ISNTITUCION Q PODRIA AYUDARLA.. SOBRE ESTA ENFERMEDAD.
SE LO AGRADESERIA DE TODO CORAZON SI ME ENVIA RESPUESTA. GRASIAS..
gracias siempre deben informar por estos problemas de salud q nos ayudan a protegernos de alguna manera
gracias
tengo lupus eritematoso discoide y no me quiero morir mi mama ya murio de eso y yo tengo mucho miedo ayudenme solo tengo 24 años y quiero una vida tranquila
deseo saber la dieta que debe uno de consumir para los que padecen lupus eritomatoso sistemico y los cudados favor de enviar la informacion en español si el posible
es alentador saber de que se esta haciendo algo para saber como superar o tratar de aprender a vivir con esta enfermedad, a mi me gustaria saber si existe en madrid alguna asociacion de pacientes con lupus eritematoso generalizado para acudir a si como tambien inscribirme y si es posible que se me invie informacion a travez de mi correo o bien por documentacion a mi casa.
gracias
mercedes
HOLA A TODOS PUES ESTOY SUFRIENDO DE MUY CERCA ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD YA QUE TENGO A MI MADRE DE 49 AÑOS PADECIENDO LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO Y DIABETES MELLITUS DESDE HACE 6 AÑOS , EL SUFRIMIENTO HA SIDO INMENSO Y AL PARECER AHORA ESTA ATACANDO SUS RIÑONES . LA VERDAD ME GUSTARIA ENCONTRAR UN INSTITUTO QUE ME PUEDA AYUDAR CON ESTO NO QUIERO QUE MI MADRE MUERA POR QUE ADEMAS EL SISTEMA DE SALUD DE MI PAIS NO BRINDA TODAS LAS CONDICIONES NECESARIAS PARA AYUDAR EN EL PROBLEMA.
ESPERO CONSEGUIR AYUDA MI CORREO ES BLANCLAVI@HOTMAIL.COM
GRACIAS
La informacion esta muy buena ya q tiene un amplio contenido de la enfermedad, nunca olvido lo q me dijo un sabio medico q trata esta enfermedad q sufro desde mis 15 anos y llevo 10 anos conviviendo con ella. Es malo saver tanto ya q a todos nos dan diferentes sintomas. Lo mejor q asemos los q la tenemos es aprender a vivir con ella y no ella con nosotros ;) mis sintomas son dolores musculares, enrojecimiento an la cara a lo q le llamas alas de mariposa, malestar abdominal, pocas veces ulceras en la boca.
ola amigos komo stas
me parecde muy interesante esta pagina
io tngo ami mamita con la enfermedad y el docotor ke la trato tm b dijo ke exist muxa posibilidad ke io tmb lo tnga
pero felizmente asta ahora no se me presento esta enfermedd
el punto es ke io konozko un doctor ke trato a mi mamita es muy bueno el doc se llama walter baldeon trabaja en huancayo ..averiguare mas kosas para usteds
pero kisiera ke ahora me ayuden a buskar la medicina plaquinol de 200gm porke aki en huanayo no la enkuentro ,..
gracias byee
yo padesco lupus eritomatoso esta enfemedad es muy mala hay veces que caigo en depresion ya que se que no se ma va quitar pero ya quisiera saber si hay alguna cura para esta enfermedad ami se me mancho la cara con un paño negro pero gracias a un tratamiento se me esta quitando y eso me sirve para que me sienta mejor y no tan mal ya que tengo dos hijas a las cuales quiero mucho . ustedes si tienen hijos(a) no se dejen caer por esa enfermedad
me detectaron el lupus el 92 a los 21 años, todos mis sueños se derrumbaron, ahora tengo 37 años soy docente y me quieren sacar del trabajo por viajar a lima a controlarme en el HN Guillermo Almenara me dijeros que solo viviria 5 años, un doctor bruto, sin nada de estudios del lupus, dijo que tenia sida y solo me estaba dejando morir en el hospital esto tambien da a hombres jovenes como me pasò a mi;hay dìas que no duermo y ser portador del lupus a sido una piedra en el zapato, a nadie le importa yo no pedi tener esta enfermedad ahora tengo que vivir controlandome me marginan por eso y no saben que hacer para dejarme sin trabajo, tengo tres hijitos, hay dias enteros enque me duele la cabeza, las articulaciones, tengo bómitos, no hablo bien, casi no oigo,y ya casi no tengo muelas naturales .
hola me llamo kattia de chile ,bueno mi suegra es la k tiene esta enfermedad y a parte antifosfolipido y esta muy mal en estos momento de nuevo va l hospital,lo k no sabemos es k se puede hacer en estos casos k puede tomar pork las 2 enfermedades son opuestas,en uno k es el lupus tiene k tomar inmunomoduladores,pero en el otro no,el k sabe esta respuesta porfavor les pido si me pueden dar una respuesta urgente mi suegra tiene 49 es joven ,el k sepa le pido k me responda gracias a todos y espero k entiendan GRACIAS
hola... soy ximena y tengo 16 años y me detectaron lupus hace 4 años. si es verdad que para todos los que comentaros que hay momentos de mucho bajon emocional, yo lo se porque a mi me costo 3 años asumir lo que me pasaba y poder salir de mi casa, ya que yo estaba creida que esta enfermedad cotrolaba mi vida y era asi solo porque yo la dejaba y estaba mal... por eso les dijo a todos los q pusieron q se quedan en su casa enserrados llorando, que no lo hagan mas, ya q "la vida es una y hay q vivirla al maximo"... porq no es culpa nuestra tener esta enfermedad q se podria decir de "MIERDA".. ya que nosotros no la provocamos. asique no tenemos porq sentirnos decepcionados de q tomamos una mala decicion en nuestra vida, eso dejemoscelo a otros como los fumadores q cuando se den cuenta de como se estan arruinando la vida y q no van a poder hacer nada ya va a ser demasiado tarde...
asique besos para todos y me gusto saber q hay mucha gente q me entiende Y FUERA Q HAY Q SEQUIR PARA ADE...
yo tambien estoyenferma de lupus lo supe hace poco , pero creo que padesco la enfermedaddesde hace años, estos preocupada por no siento mejoria tengodiasen los quequisiera no despertar, tengo una linda familia compuesta por tres hijos de 17,13 y 7 años,la verdad trato al maximo de estar bien pero me agoto con facilidad ,,entre los cambios demi cuerpo seme cae mucho el cabello si me pudieran aconcejar un tratamiento un abrazo a sus alma
hola soy una paciente con lupus eritematoso con acetacion a organo muculacion y piel .tengo 37años y yebo unos 10 con la enfermedad en pece con cansancio y hoy por hoy no bargo para nada me duele siempre todo no se diferencial un dolor de luipus de otra dolencia.mas e oserbado que con los disgusto me pongo peor a tal punto de probocarme una agrabacion de mi enfermedad .me sube la imunuloguia y la urtima vez medio un infarto y un derame celebral en la parte izkierda del celebro .640la enfermedad y nose como enfretame ala muerte tengo miedo por mi imi familia.mi marido es un infeliz sin familia y la mia no es muy sociable tengo tres hijos keson muy de yebarlos dela mano porq no saben luchar solo me gustaria queme ayudara a enfentarme a esto me conpadesco y al mismo tiempo tengo miedo por mis hijos se keme keda poko pork el corrazon nome responde primero enpeze con pericarditis i aora tengo las pulsaciones 45 cuando estoy bien asi keno creo keme kede mucho. MUCHAS GRACIAS UN CORDIA SALUD
Es muy alentador ver que hay bastante gente pasando por lo mismo que pasa mi madre.. yo soy un chavo de 22 años.. a mi mamá le diagnosticaron lupus hace aproximadamente 3 años, ella tiene 45 años y pues, con el sol le salen manchas rojas en la cara y parte baja del cuello,, y con el frio a veces se le ponen la planta de los pies y manos de color morado...
además que al respirar fuerte,, bostezar, o estornudar,, le duelen los pulmones...
Actualmente lleva un tratamiento con unas pastillas llamadas Plaquinol, o en otros lugares se llama Plaquenil... Igual toma cortisona pero eso es de vez en cuando.
a la gente que apenas se lo han diagnosticado, pues si les dan medicamento y aún así siguen con las molestias pues no se preocupen porque es normal,, hay que aprender a vivir con la enfermedad ya que tiene manifestaciones eventuales durante toda la vida, hasta que se encuentre una cura...
Saludos a todos, espero que se mejoren,,, ANIMO
ME PARECE EXCELENTE ESTE ESPACIO, TENGO 49 AÑOS Y HE VISTO 7 MEDICOS PUES HACE UNOS MESES ME DIERON EL POSIBLE DIAGNOSTICO DE LUPUS, TENGO TODOS LOS SINTOMAS MENOS LA CAIDA DE CABELLO, ME ESTAN HACIENDO ESTUDIOS, PERO ES EL MOMENTO QUE NO SE PONEN DE ACUERDO, YA ESTUVE HACE UNOS DIAS EN URGENCIAS, PUES EL DOLOR DE CABEZA ERA INSOPORTABLE Y ME COSTABA MUCHO TRABAJO RESPIRAR, LLEGUE CON LAS PIERNAS, CARA Y MANOS MUY INCHADAS Y LA PRESION ERA DE 140/100, EN ESE MOMENTO UNO DE LOS MEDICOS DIJO QUE SI ERA LUPUS Y NECESITABAN ESTABILZARME, MI PREOCUPACION ES QUE ME SIGO SINTIENDO MAL Y ES LA HORA QUE NO TENGO NINGUN TRATAMIENTO, SOLO ME DICEN QUE EN CASO DE URGENCIA NUEVAMENTE ME VEAN EN URGENCIAS, ALGUNO DE USTED PASO POR UNA SITUACION IGUAL, ES POSIBLE QUE TARDEN TANDO EN DEFINIR EL DIAGNOSTICO Y DARME UN TRATAMIENTO, MIL GRACIAS POR ESTA OPORTUNIDAD DE PODER EXPRESAR MIS DUDAS, QUE DIOS NOS AYUDE, GRACIAS
la verdad es muy cierto lo q dicen en esta noticia
Sábado, 2 de junio
Juan Luis Recio
Jorge Gómez Alcalá
Pedro Antonio Martín
Juan Antonio Reig
Ricardo J. Nieto
Nicolás Ruiz Humanes
Periodista Digital
Silvia Cañella
Enrique Romero Aguilar
Soc. Esp. de Medicina de Familia y Comunitaria| Junio 2012 | ||||||
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