(PD).- El Lupus -LES- es una enfermedad autoinmune sistémica y es crónica. Afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo. En España viven entre 20.000 y 30.000 enfermos por lo que no podemos hablar de una enfermedad rara pues su prevalencia es superior.
Con motivo del Día Mundial del lupus, la Federación Española de Lupus junto a la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado organizaron el VII Congreso Nacional de LUPUS, el pasado 9 y 10 de mayo de 2008 en el Auditorio Caixa Forum de Barcelona.Aprovechando esta fecha, los afectados reclaman más investigación científica que haga posible el desarrollo de terapias más efectivas que las actuales así como métodos diagnósticos o con valor pronóstico con biomarcadores.
Le llaman el mal con mil caras; Dolor de cabeza, dolor abdominal, fatiga, fiebre alta, inflamación en las rodillas, dolores intensos de riñón, alopecia.. son algunos de los síntomas o diferentes manifestaciones del lupus que obligan a permanecer en la cama. Lo trata el reumatólogo pero a veces hay quien lo confunde con un problema dermatológico, pues le salen unas ronchas extrañas en la piel (eritema facial) creen que una alergia, se trata con cortisona, pero no le desaparecen las manchas.
El Lupus es muy difícil de diagnosticar y tratar, puesto que afecta al sistema inmune del organismo que no reconoce qué células son las buenas y cuales las malas, atacando y defendiéndose de ambas por igual por lo que el cuerpo produce anticuerpos contra si mismo. No existen unas pistas determinadas para identificar a esta enfermedad pues la combinación de síntomas es amplísima, la enfermedad atacada a casi todos los órganos. Los síntomas son cambiantes, pueden aparecer en un momento determinado y no padecerlos de nuevo en un largo periodo de tiempo. Muchas personas han aprendido a identificar cuando se acerca un brote de la enfermedad porque se repiten las mismas sensaciones de cansancio, mareos, fiebre, ronchas, dolor de cabeza, malestar de estómago… etc. Pero en cada persona son distintos, por eso hay que empezar por aprender a conocerse a uno mismo.
El lupus no tiene cura pero sí puede ser controlado en cierta medida con medicamentos inmunomoduladores (que evitan que el sistema defensivo del organismo ataque al propio cuerpo) para paliar los síntomas. Tampoco se sabe qué es lo que lo causa aunque sí se afirma que la exposición prolongada al sol, el ritmo estresante de vida e incluso ciertos medicamentos u hormonas podrían provocar el desarrollo de los síntomas del Lupus en ciertas personas. Nueve de cada diez de esas personas, son mujeres.
Algunos consejos prácticos para enfrentarse a una vida con Lupus son:
*Piensa en ti mismo, observa lo cansada que estás.
*Busca tu propio ritmo de vida, no sigas el de otros, distribuye las tareas cómo creas conveniente para ti.
*Apóyate en tu familia y delega responsabilidades, hazlo por tu salud
Por el momento, la ciencia está tratando de abordar esta enfermedad desde el campo de la proteómica (buscando los genes que tienen un papel relevante en la enfermedad), la neuropsiquiatría, la epidemiología, la genética..
Concretamente en España, tenemos un equipo en el Centro nacional de biotecnología del CSIC que está buscando las moléculas de origen biológico responsables de la hiperactivación celular que provoca la activación del sistema inmune..es el proceso denominado identificación y validación de dianas terapéuticas, como la encima P13K..la siguiente fase es el ensayo del fármaco desarrollado para esa diana sobre humanos..todavía queda trabajo por hacer.
Vía Blog Salud y Comunicación.
me parece muy bueno q pongan este tipo de informacion y q lo agan tan explicito yo soy enferma de lupus tiene poco q me lo diagnosticaron y es bueno tener informacion como esta
gracias
esta enfremedad es muy mala y algunos doctores no la toman en serio yo soy una paciente con lupus y cada vez q voy a pasar consulta es una perdida de tiempo ya q mi dra no le da importancia amis dolores responde diciendo q es normal pienso que deberia existir organismos que apoyen alos pacientes con lupus por q solamente nosotros sabemos lo duro que es enfrentar esta enfermedad yo tengo un problema de antifofolipido tomo warfarina por que he tenido 2frecuencias de trombosis en esta pagina me he informado masque lo que me dice la dra que me atiende
esta enfremedad es muy mala y algunos doctores no la toman en serio yo soy una paciente con lupus y cada vez q voy a pasar consulta es una perdida de tiempo ya q mi dra no le da importancia amis dolores responde diciendo q es normal pienso que deberia existir organismos que apoyen alos pacientes con lupus por q solamente nosotros sabemos lo duro que es enfrentar esta enfermedad yo tengo un problema de antifofolipido tomo warfarina por que he tenido 2frecuencias de trombosis en esta pagina me he informado masque lo que me dice la dra que me atiende
gracias por informarnos sobre esta enfermedad pero desaria saber si mi sobrina verdaderamente tine lupus a ella le han hecho diferentes analisis y los doctores del hospital loayaza le han dicho que tiene lupus sera suficiente con eso o necesita una bioxia para estar seguros de que tiene esas enfermedad ademas desearia saber si en argentina hay un buen especialista para esa enfermedad si en caso sea cierto gracias y espero respuestas ah m i sobrina tiene doce años y recien esta internada hace tres semanas y ha tenido los siguientes sintomas: caida de cabello, manchas en la piel pero solo moretones, ronchas en la piel. dolor en la rodilla , fatigas fiebre alta y dolor deespalda plis manden respuesta al correo escrito arriba gracias
HOLA, soy de Peru y me han detectado lupus se que esta enfermedad es muy cara y espero poder seguir viviendo, pero me gustaria conocer mas acerca de esta enfermedad.
Es muy dificil entender que se tiene un desorden del sistema inmunológico, fue el caso de mi hija de 12 años. Una muchachita con una salud envidiable, a prueba de todo, aun cuando desde los 4 años mostraba una alergia leve de tipo gripal. Nada que indicara malestar o síntomas mayores a un catarro leve y esporádicos dolores de cabeza y flujo nasal. Pero llegó una repentina fiebre en noviembre (2007), que no cedía con medicamentos comunes, le diagnostican Mononucleosis, con medicamento prescrito. No fue acertado el diagnóstico y volvió la fiebre. Al fin una especialista reunmatológica hizo análisis especificos y dan positivos 4 de 5. Sin duda establece es LES y menciona que la niña esta en la fase inicial y estamos en muy buen tiempo para revertir la enfermedad, por estar en perfectas condiciones sus organos y salud general, según estudios profundos realizados. Con cortisona vivio hasta marzo 11 del 2008, al aplicarle Imuran (inmunodepresor), bajo la idea de que era como una diabetes???
muy interesante les pido m informen mas sobre el LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO ya q mi sobrina 18 años sufre esto soy de peru esta enfermedad es muy costosa ya mi sobrina se encuentra internada en el hospital LOAYZA ella tiene insuficiencia renal severa tambien esta bien hinchada y tiene muchas heridas en su cara lengua , tambien esta haciendo una infeccion vaginal quisiera saber donde puedo recibir ayuda hayer le hcieron una tomografia x q el doctor penso q le habia dado una trombosis x favor ayudenme ya no contamos con dinero y ella esta muy flaquita pesa 34 kilos los remedios son muy caros
agradecere m ayuden DTB
MUCHISIMAS GRACIAS POR LA INFORMACION PERO TENGO UN FAMILIAR CON LUPUS EN PERU , ESTA HOSPITALIZADA PERO MUY DELICADA LES RUEGO AYUDENME SOLO ESO DESEO CONSULTAR AN ALGUN PAIS SI LA PODEMOS TRASLADARLA PARA PODER LLEVARLA Y DARLE UNA CALIDA DE VIDA MEJOR PORQUE ACA EN PERU NO HAY ESPECIALISTAS POR FAVOR AYUDENME A AYUDARLA MUCHAS GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA
demasiao interesante ya que estimulan a los pacientes que padecne de lupus me gustaria que las personas esten mas a la disoposciòn de ayudar a pacientes con lupus
Muy interesante, deberian divulgarse más este tipo de información. Antes y después de los eventos.
Encontramos a faltar los asistentes al Congreso apoyo por parte de Sanidad, Medios de Comunicación (todos).
Estas instituciones precisan mucha ayuda ya que se rigen a través de voluntarios, voluntarios afectados por la enfermedad y que aunque pongan todas las fuerzas para ello muchas de las veces no pueden llevarlas a cabo o finalizarlas por la aparición de lo que nosotros conocemos como "brotes".
He asistido al citado Congreso y debo decir que ha sido un exito, además muy emotivo. Gracias y felicidades a todos los que lo han hecho posible.
Sábado, 26 de julio
TuSexualidad.info
Juan Luis Recio
Pedro Antonio Martín
Silvia Cañella
Salud
Jorge Gómez Alcalá
Nicolás Ruiz Humanes
José António
Juan Antonio Reig
