Ismael Lloréns Santamaría
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02.02.09 @ 15:42:44. Archivado en Varios
Julia Garcia Contreras
Soy una persona afectada por Ataxia que quiero manifestar mi descontento con la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER que dice representar a todos los afectados por enfermedades raras y que está tratando de negociar con el Gobierno a fin de que éste implante una estrategia a seguir para las personas con enfermedades raras en España.
Como afectada me niego rotundamente a que esta Federación o algúna otra trate a partir de sus ideologias o principios a menudo de tipo politico "que no representan a todos los afectados" a que ningún gobierno implante un modelo basado en sus planteamientos y su modo de pensar, sino que en mi opinion las politicas a seguir por un Gobierno verdaderamente democratico que se interese por la verdadera prosperidad de nuestro colectivo deben de ser organizadas directamente y democráticamente a partir de las conclusiones obtenidas por las Comisiónes de Sanidad del Congreso de los diputados formadas por expertos y a ser posible pidiendo previamente dichas Comisiónes opinión a través de encuestas a la totalidad de afectados por estas enfermedades a fin de saber sus problemas reales y sus sugerencias. Unas encuestas que podria encargarse de llevar a cabo cada Comunidad autonoma desde sus Centros Base de discapacidad.
Como afectada me disgusta especialmente la actitud engreida, prepotente y egocéntrica de la FEDER por sus desaires y desprecios a los mismos afectados y sirva este sencillo ejemplo: Piden audiencia a la Casa Real para reunirse con la princesa Leticia y exponerle los problemas de las personas con enfermedades raras y un plan sobre las Enfermedades Raras.
Y se presentan ante ella diciendo representar a todos los afectados por enfermedades raras de España, primera cosa que no es cierta pues como afectada por enfermedad rara yo no siento que esa FEDER me represente, en segundo lugar se presenta allí la directiva en pleno y se hacen la foto en Palacio, que pueden ver en este enlace: http://www.feder.org.es/ver_noticia.php?id=380
y ni siquiera se dignan llevar en la representación a una sola persona afectada por una grave enfermedad en silla de ruedas ,etc.., porque ni ofrecieron a ningún afectado la oportunidad de acompañarles al Palacio de la Zarzuela.
¿Como pueden decir que representan a un colectivo gravemente afectado si ellos mismos nos excluyen? como si les diera verguenza, "por si haciamos feo en Palacio" Además ni siquiera en la directiva hay un solo afectado por severa enfermedad.
Otra cosa que me indigna es que hayan salido en algúnas Comunidades Autónomas algúnas plazas para directivos medicos de esos nuevos departamentos que han propuesto en ese nuevo plan especial para los afectados por enfermedades raras y hayan sido los mismos miembros de la FEDER los primeros en enterarse de esas plazas.
Opino para concluir que para realizar cualquier nuevo proyecto para personas con discapacidad debe de cumplirse el lema que promulga el Foro de Vida Independiente "Nada para nosotros sin contar con nosotros" y eso tanto las administraciones como muchas asociaciónes y federaciónes no lo están teniendo en cuenta en absoluto. Y si ello no es así, que nunca digan que nos representan porque no es cierto.
Julia Garcia Contreras. Afectada.
Comentarios:
Comentario por Maria 12.02.09 @ 14:07
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