Como casi todo el mundo hoy día, tengo un blog, vanidad bastante inútil, como lo prueba la ausencia de comentarios.
La única excepción la constituye un artículo sobre enfermedades raras, que ha servido para que se conecten entre sí gentes con el mismo problema, el de una dolencia enzimática llamada glucogenosis y que podría resumirse como una debilidad muscular congénita.
Hace sólo unos días comprobé el alivio de una joven que, hasta ahora, siempre se había sentido “un bicho raro, centro de las burlas de mis hermanos (ellos qué sabían), y, a pesar de esforzarme tanto a la hora de hacer gimnasia en el cole, lo que me decía el médico es que era una vaga”.
Qué ignorancia tan demoledora.
Aún estamos lejos de saber casi todo sobre estas enfermedades. Pero me emociona y me alegra el que exista ya una asociación de afectados y que el mes que viene celebre ya su II Congreso. Ojala, pronto, en vez de una incógnita dolorosa estos padecimientos de ahora no sean más que un triste recuerdo.
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¿Por qué el gobierno no dedica más dinero a investigar estas enfermedades en vez de gastárselo en verdaderas chorradas?
La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis organiza el Congreso de Madrid del 6-7 y 8 de Junio.
En la página de la Asociación (www.glucogenosis.org)puedes encontrar todos los datos del Congreso y el enlace con la agencia Halcón Viajes que hace las reservas con el hotel.
Espero que puedas acudir pues será muy interesante, participan médicos clínicos e investigadores de alto nivel internacional.
Saludos.
Paloma.
Me alegra de que el blog haya servido para llevar un poco de paz y de conocimiento a los pacientes de esas enfermedades raras. Muchos de ellos no saben ni tan solo que las padecen.
¿PODRÍA DARME LA DIRECCIÓN de la gente que organiza el congreso de la Glucogenosis? Muchas gracias
Martes, 29 de mayo
Vicente Torres
Juan Fernandez Krohn
Vicente A. C. M.
Manuel Molares do Val
Miguel Barrachina
Julio César Izquierdo
Francisco Rubiales
Pedro Fernández Barbadillo
José Pómez
Antonio Cabrera
Miguel Torres Galera
Carlos Ruiz Miguel
Enrique Arias Vega
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