Por Simon Barnes
Publicado en Id y Evangelizad nº 64
Mi primer hijo, Joe, nació sin problemas. Siete años después, tuvimos a Eddie. Tiene síndrome de Down. Nos inventamos historias de eventos emocionantes o devastadores que pueden ocurrirnos; pero lo que nadie puede imaginarse es el día a día de vivir con las cosas y seguir con la labor rutinaria de amar.
No podía imaginarme cómo era vivir con un niño con síndrome de Down. Podía especular sobre lo terrible de vivir con un niño que no podía hacer un montón de cosas, pero no podía imaginar qué sería vivir con Eddie día a día. No me pasa sólo con Eddie. Nos falta la maquinaria para imaginar la rutina de vivir con un hijo que crece contigo.
Nada que tenga que ver con el amor parece tan terriblemente difícil cuando te pones. Nada parece una exigencia imposible de tus habilidades o recursos. Simplemente, te encuentras a ti mismo arreglándotelas para hacerlo. No me he pasado los últimos cinco años viviendo con el síndrome de Down, ¡qué absurdo! He vivido con Eddie, mi niño.
En el hospital, cuando descubrieron que el síndrome de Down era una posibilidad, se ofrecieron muy amablemente a matárnoslo. Mi mujer es una persona excepcional. La idea de no preocuparse por su propio hijo era imposible de contemplar. Aún en el vientre, no nos preguntábamos cómo lidiaríamos con un niño con síndrome de Down. Nos preguntábamos sobre la vida con esa criatura a la que ya llamábamos Eddie.
Eddie nació. Tenía dos agujeros en el corazón, y a los cuatro meses tuvieron que operarlo. Recuerdo esa gotita de vida sobre mi hombro, los brazos caídos a los lados, demasiado débil para hacer nada. Voces traidoras me habían dicho al final del embarazo: quizá me libraba, quizá se moría. Eso sería peor que cualquier otra cosa. Quería que viviera con todo mi corazón.
Una vez pasada la cirugía, las emergencias y los dramas, era hora de ponerse a vivir. Es bastante fácil. Vives un día, y luego el siguiente. Quizá fácil no es la palabra adecuada. No se supone que la paternidad sea fácil. No te haces padre para que las ganancias superen a las pérdidas, sino por amor.
La educación de Eddie continúa a su ritmo. Dice algunas palabras, y tiene todo un vocabulario de signos, y una esperanzadora capacidad de comprensión. Cualquier progreso es emocionante. No se trata de que pase un examen, sino de que crezca y se convierta en él mismo. En muchos sentidos, ha pasado lo mismo con Joe.
A Eddie le encanta reír, y hacer reír. ¿Una personita alegre? Desde luego que no. Es un niño de cinco años, y más propenso a la frustración que la mayoría. Su necesidad de comunicarse es, con frecuencia, dolorosa, cuando su vocabulario no se adecua a la idea clara que él tiene. Eso va seguido de un rugido de furia y angustia. Por supuesto que a veces es difícil. Pero Dios sabe que muchos padres tienen más dificultades que nosotros.
No tengo un niño con síndrome de Down: soy el padre de Eddie. Hay una enorme diferencia: lo primero es casi imposible de asumir, lo segundo es como vivo día a día. No pienso mucho sobre ello. Sólo soy un padre, jugando la baza que tengo como mejor sé. Hay partes duras, fáciles, divertidas, aburridas... Eso vale para Eddie, y para Joe. Habrá cosas más difíciles a medida que crezca. Puedo imaginarme unas cuantas cosas horrorosas, pero lo que pase de verdad lo atravesaremos día a día.
¿Me gustaría que Eddie cambiara? Querría que ciertos problemas físicos cambiaran, pero quieres a la persona real que está ahí, y no a otra hipotética. Sería negarle a él y a mí mismo. El síndrome de Down se usa como una de las grandes justificaciones para el aborto. Estoy aquí para decir que no es un horror insuperable. Igual que ser judío o gitano, no es algo que se tenga que erradicar para el bien de la Humanidad. Eddie es mi hijo y es genial. No es el fin del mundo; fue el principio del mío. Tengo un hijo con síndrome de Down, y la gente me tiene lástima. Es un error. No hay que tenerme lástima, sino envidia.
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XXIV AULA MALAGON-ROVIROSA
EN MEMORIA DE JULIAN GÓMEZ DEL CASTILLO
CAMPAMENTOS - Del 12 al 26 de julio (Infantil, Juvenil y CJS)
Ejercicios Espirituales (Monseñor D. Damián Iguacén Borau - obispo emérito de Tenerife)
Del 20 al 24 de julio
"Laicos para el siglo XXI"
Del 27-julio al 1-agosto
Curso de formación política.
Del 25 al 26 de julio
"Familia solidaria, protagonista de la educación"
Del 27-julio al 1-agosto
"Trabajo sobre capital"
Del 2 al 7 de agosto
"Solidaridad es compartir hasta lo necesario para vivir"
Del 18 al 23 de agosto
Lugar: Torremocha de Jarama (Madrid)
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muchísimas gracias por tu testimonio Ela
Eso es...Envidia, eso es lo que deben sentir todas esas personas que nos miran intrigados cuando nos ven pasear por las calles orgullosos de lo que tenemosy alegres por la vida que vivimos. Yo tengo una hija de 3 años con Sindrome de Down y si convivo con el Sindrome dia a dia, porque este Síndrome me ha enseñado que los discapacitados son los otros, los que no comprenden a estos seres en su escencia!!
http://viviendoconelsindromededown.blogspot.com/
acordémonos que tenemos un chaval con sindrome de down, con dos carreras terminadas:
Domingo, 27 de mayo
Julián Moreno Mestre
Juan Fernandez Krohn
Asoc. Humanismo sin Credos
JC Rodríguez, A Eisman
Josemari Lorenzo Amelibia
Movimiento Rural Cristiano
Angel Moreno
Francisco Margallo
Antonio Aradillas
Jose Gallardo Alberni
Rodrigo del Pozo Fernández
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