Amistad Europea Universitaria

La biomedicina paliativa científica

Hay cosas que no se pueden decir a la ligera, aunque quien las diga sea una autoridad civil, militar o religiosa, sin que el oyente sensato e informado reaccione. Tal es mi caso como oyente ante las contraverdades difundidas ampliamente estos últimos días sobre las respuestas que propone hoy la biomedicina paliativa científica a las situaciones más dolorosas y a los sufrimientos extremos de los enfermos incurables.

La noción de 'cuidados paliativos'

"Los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos; el paciente típico de cuidados paliativos tiene un pronóstico de vida de seis meses o menos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan."

National Cancer Institute de los EE.UU.

Los pacientes con enfermedades crónicas incurables, tras haber sido objeto de atención durante siglos casi exclusivamente de las instituciones caritativas religiosas, especialmente las católicas, despertaron por fin las raíces compasivas de la medicina científica a mediados de 1960, en Inglaterra, dando nacimiento a los llamados cuidados paliativos (CP), que consisten en una nueva mirada sobre cómo enfrentar la muerte.

El foco se centra en la persona enferma y en sus distintas dimensiones, tanto síquicas como somáticas y sociales, y no exclusivamente en el doloroso proceso de la enfermedad terminal, como si se quisiera vencer lo invencible incluso a costa del enfermo.

Partiendo de esta base, se busca mejorar su calidad de vida y la de sus familiares, atendiendo la gama completa de sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. Para lograr esta finalidad compleja, la medicina paliativa científica se concentra en el control del dolor, dando prioridad a la capacidad de autonomía del paciente.

La palabra “paliativo” deriva del vocablo latino pallium, que significa ‘manta’. Así, cuando la causa del dolor no puede ser curada, los síntomas son cubiertos con tratamientos específicos para hacer más llevadero el problema.

Los especialistas consultados concuerdan en que las características que tienen que tener los voluntarios que se dedican a cuidados paliativos son entrega, servicio, compasión, humildad y amor al prójimo, sabiéndose integrar lealmente en el propósito sanitario de la medicina paliativa científica.

Hugo Dopaso, médico especializado en cuidados paliativos explica:

"La mejor manera de acompañar a un paciente terminal es sabiendo qué necesita y que él esté al tanto de lo que le está pasando. La tarea más importante es prepararlo para que pueda morir en paz".

Armando García Querol, director médico del Hospice San Camilo dice: "El secreto es curar a veces, aliviar a menudo y acompañar siempre, porque estas personas están vivas hasta el final".

A continuaión traduzco adaptándolo el testimonio de Marie de Hennezel, prestigiosa psicóloga francesa especilizada en cuidados paliativos.

Acompañar y dejar morir,
testimonio de Marie de Hennezel
LE MONDE | 21.03.08

Hay cosas que no se pueden tolerar sin reaccionar: contraverdades sobre la ley Leonetti y sobre las respuestas que establece hoy una buena medicina paliativa a las situaciones más dolorosas y a los sufrimientos extremos de los grandes enfermos.

Durante diez años, en mi calidad de psicóloga en un equipo de cuidados paliativos, fui testigo de finales de vida extremadamente dolorosos, y de desamparos a los límites de lo soportable. Acogimos personas que sufrían de un deterioro profundo de la cara, tras cánceres de la esfera ORL. Alteraciones tan impresionantes como las que sufría Chantal Sébire. Estas personas, en su mayoría, nos expresaron su deseo de morir. Porque, ellas como Chantal, eran devoradas por el dolor, y porque no soportaban ya el imponer sus sufrimientos a su entorno.

Hemos estado confrontados con estas situaciones límite ante las cuales se inclina uno humildemente. Experimentamos entonces el sentimiento que puede ser más humano el acceder al deseo de morir de aquél o de aquélla que ya no puede aguantar más lo inaguantable.

Sí, ese drama lo hemos vivido con una enorme compasión. Pero no podíamos sin embargo dar deliberadamente la muerte a nuestros pacientes. No solamente porque no era legal, sino porque nuestra misión era ser lo más creativos posibles, para encontrar soluciones a las peores situaciones. Practicamos entonces el “dejar morir” mucho antes de que esta actitud esté instituida por la ley Leonetti. Nosotros dormíamos a la persona, gracias a una sedación controlada, y animábamos a los familiares a acompañarla, en una vigilia llena de suavidad.

Nuestra experiencia nos autorizaba a decir a las familias que podían seguir hablando, acariciando o meciendo al agonizante, en una palabra: dándole pruebas de este último afecto que deja luego el corazón aliviado. Porque el hecho es, aunque no esté probado científicamente, que innumerables ejemplos nos han convencido de que, incluso en el coma, la persona percibe la calidad emocional de las presencias que la rodean, de los gestos de ternura prodigados y de las palabras de adiós murmuradas a sus oídos.

Esta vigilia atenta podía durar algunos días, pero nunca mucho tiempo, ya que se sabe que las palabras de amor dichas al moribundo le ayudan a partir en paz. Son palabras que liberan. Las familias no han encontrado nunca este tiempo inútil o absurdo. Se turnaban a la cabecera de la persona agonizante, en este último ritual de oblación que da sentido a estos últimos momentos. A continuación su luto se caracterizaba por el apaciguamiento y por un sentimiento de realización.

Reconocimiento de los familiares

De lo que yo soy testigo y doy prueba aquí no tiene nada que ver con el acto de dar la muerte. Aunque la muerte esté al final, como un efecto secundario de la sedación, se trata de acompañar y de dejar morir, respetando hasta su final la vida. Sé que algunos encontrarán esta respuesta hipócrita. Temo que no hayan comprendido que actuando así nosotros permitimos a una persona, aniquilada por sus sufrimientos, el partir suavemente, y no violenta y brutalmente, como es el caso cuando se inyecta o administra una poción mortal. El agradecimiento y el apaciguamiento de los familiares, que habían tomado el tiempo de acompañar al agonizante, era la mejor prueba de la verdad de nuestro testimonio.

La verdad sicosocial es que esta ley no es conocida ni por la opinión pública ni por los profesionales de la salud. Lo cual hace que se aplique aún menos. La verdad es que las buenas prácticas del final de la vida no se difunden suficientemente y que no se fomenta en las familias la cultura del acompañamiento. Lo constaté durante mi encuesta de estos dos últimos años por las regiones de Francia.

El informe “Francia paliativa”, que dirigí al Ministro de la Salud, Roselyne Bachelot, en septiembre de 2007, describe la desigualdad entre las regiones en la difusión de la cultura paliativa a través de nuestro país. Los medios que se habían prometido, con ocasión del voto de la ley Leonetti, no han llegado a las diferentes regiones. El artículo 13 de la ley, que obliga a establecer cuidados paliativos a los establecimientos para ancianos dependientes, no se ha aplicado todavía.

¡El número de teléfono Azul “Acompañar el final de la vida, informarse, hablar de ello” (0811-020-300), instalado por Philippe Douste-Blazy en mayo de 2005, para responder a las cuestiones y a la angustia de la población ante los finales de vida difícíles, no fue sostenido por una campaña de comunicación! Resultado: ¡un servicio público desconocido de aquéllos que se supone pueden ser ayudados por él!

Pero este informe no se limita a hacer una radiografía de los avances y retrasos de la cultura paliativa en Francia. ¡Valoriza iniciativas interesantes de las que cabría inspirarse urgentemente, como es la creación de un grupo de reflexión sobre el acompañamiento en un hospital local, la adaptación del planteamiento paliativo en un servicio de reanimación, la creación de un equipo paliativo, que hizo caer del 40% al 10% el índice de transferencias de personas agonizantes “in extremis” hacia las urgencias!

Presenta, por fin, propuestas, y, en particular, la de invitar a todos los establecimientos sanitarios y médicosociales a organizar urgentemente un foro de información sobre la ley Leonetti y las buenas prácticas en final de vida. Esta medida no costaría caro, sino que supone la voluntad política de hacer una prioridad de esta pedagogía de la ley. Así, pues, ¿qué es lo que está esperando el Gobierno?


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